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Neun jähriges Leukämie erkranktes Mädchen will mehr Barrierefreiheit.

Bildbeschreibung: Lisa-Marie im Rollstuhl an einer Sandkiste.

Lisa-Marie ist neun Jahre alt und hat vor über 2 Jahren die Diagnose lymphatische Leukämie erhalten. Für die Eltern war das unfassbar schrecklich. Lisa-Marie war ein absolutes Wunschkind, sieben lange Jahre haben die Eltern auf sie gewartet. Lisa-Marie ist durch ihre Krankheit immer wieder auf den Rollstuhl angewiesen. Auf der Suche nach einem Barrierefreien Spielplatz, die sich gar nicht mal als so einfach herausstellte, hat sie viele Ideen entwickelt, was man tun kann, um die Barrierefreiheit zu verbessern. Diese durfte sie nun endlich in der letzten Woche beim zuständigen Rathaus in Düren, wo man die Anregungen mit großem Interesse angenommen hat und jetzt innerhalb der Stadtverwaltung die verschiedenen Optionen prüfen wird. Bildbeschreibung: Lisa-Marie im Rathaus, bei der Vorstellung ihrer Ideen.© 2019 by EU-Schwerbehinderung

Wir haben die Mutter von Lisa-Marie interviewt.

Wie ist Ihre Tochter mit der Krankheit umgegangen? Lisa-Marie hat die Diagnose hingenommen, sie hat sich nie versteckt und selbst als die Haare fielen, kam ihr nicht in den Sinn eine Perücke zu tragen oder sich zu verstecken. Sie war immer offen und hat auf Fragen hinsichtlich ihrer Krankheit immer offen geantwortet. Manchmal durften Kinder ihren Broviac Katheter anschauen.

Wie haben Sie und Ihre Tochter den Krankheitsverlauf erlebt? Der Krankheitsverlauf war schwierig, es gab gute und schlechte Tage. Die schlimmste Zeit war die, als ihr die Chemotherapie im wahrsten Sinne des Wortes den Ar.. aufgerissen hat und sie beschlossen hat, dass sie nicht mehr zur Toilette geht und auch nicht mehr isst. Die Morphiumpumpe hat leider auch nicht viel geholfen...

Sie war lange isoliert und durfte viele Dinge nicht tun, die Kinder mit sechs Jahren halt so tun, viele Nahrungsmittel waren verboten, acht Monate hat sie auf Erdbeeren und Eis verzichten müssen.

Auf den Spielplatz durfte sie nicht, zu groß war die Gefahr, dass dort der Schnupfen lauert, der sie auf die Intensivstation bringt, noch heute fährt sie Rolltreppe ohne den Handlauf anzufassen.

Schwimmen und Baden durfte sie nicht, da intravenös Schlauch aus ihrem Herzen rausschaute (Broviac Katheter).

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Für die Eltern war es eine Gratwanderung zwischen dem Risiko sich irgendwo anzustecken und dem Risiko die Auswirkungen von völliger Isolation zu erleben. Und immer die Angst, dass ein harmloser Schnupfen der Tod des eigenen Kindes sein kann...

Für mich wird es nie wieder so wie vorher, meine Sicht der Dinge hat sich verschoben. Das ist nicht nur negativ, denn ich lebe viel intensiver als vorher und lasse auch mal fünf grade sein, wir lachen viel und oft.

Durch die Chemotherapie sind halt leider die Knochen brüchig geworden, Lisa-Marie hat Ödeme und Nekrosen in den Beinen und muss schon wieder auf Dinge verzichten, die sie gern tun würde.

Was hat Ihre Tochter auf Die Idee gebracht, „Spielplätze auch behinderte Kinder“ zugänglich zu machen? Als wir dann neulich an unserem Spielplatz vorbei kamen, meinte sie zu mir, dass es ganz schön unfair wäre, dass Kinder im Rollstuhl dort gar nicht spielen können.

Daraufhin sind wir ein paar Spielplätze abgefahren und wurden auf dem Hauptspielplatz fündig. Dort steht ein barrierefreies Karussell, auf dem auch ein Kind im Rollstuhl fahren kann.

Welche Erfahrungen hat Ihre Tochter selber machen müssen? Zum Glück gab es sehr wenig Gegebenheiten, die negativ waren, aber tatsächlich hatten wir neulich einen erwachsenen Mann, der sich lautstark darüber ärgerte, dass er von seinem Platz aufstehen musste und Lisa-Marie eine „Extrawurst“ gebraten bekommt.

Nach der zweijährigen Therapie erträgt sie nun tapfer die langfristigen Nebenwirkungen, u.a. muss sie zeitweise im Rollstuhl sitzen, da die Knochen in den Beinen brüchig geworden sind.

Lisa-Marie ist der Beweis, das „kleines großes bewegen kann“

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