Anhörung im Bundestag zum nichtinvasiver Pränataltests (Trisomie 21)
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Trisomie, bekannt als Down-Syndrom, ist eine genetische Veränderung und das häufigste Syndrom, das mit einer Behinderung einhergeht. Deshalb wurde "die invasive Testung, auch auf Trisomien", bereits 1975 eingeführt. Bekannt als Fruchtwasseruntersuchung, die jedoch einige Risiken mit sich bringt, denn bei 1-4 Testungen (von 1000) kommt es zur Komplikation.
Als Lösung wird daher der Bluttest (nichtinvasiver Pränataltests - NIPT) betrachtet, der allerdings unter starker Kritik steht, da befürchtet wird, dass ein "Massen-Screening" erfolgen könnte. Zwar schreibt der Gemeinsame Bundesausschus (G-BA) "Mit dem Bluttest wird auch kein „Einstieg in ein Massen-Screening“ auf Behinderungen vollzogen, denn zulasten der gesetzlichen Krankenversicherung steht der Test nur in begründeten Einzelfällen (Risikoschwangerschaften) und nach ärztlicher Beratung als neue Leistung zur Verfügung."
Der G-BA beschreibt allerdings auch, dass der NIPT vor seiner Zulassung als „sogenannte individuelle Gesundheitsleistung (IGeL)“ in den Jahren 2017 und 2018 jährlich 100.000 Mal angewandt wurde.
Für Eltern bedeutet ein positives Ergebnis des Tests zwar immer die Entscheidung darüber, ob sie ein behindertes Kind großziehen möchten oder nicht. Ob allerdings das Mittel der Feststellung überhaupt sinnvoll ist, bleibt eine ethische Frage, denn die meisten Eltern die sich am Ende für das Kind entscheiden, haben ihre Entscheidung nicht bereut, zumal Menschen mit Trisomie bei richtiger Förderung, auch ein eigenständiges Leben führen können. Wichtig dabei auch, dass Trisomie keine Krankheit ist, sondern eine Genvariante.
Einer der Debatten im Bundestag befasste sich mit dem Thema des nichtinvasiver Pränataltests (NIPT). Insbesondere mit der kritischen Frage, ob sich daraus "Massen-Screenings" ergeben. Jetzt liegt das Thema (Drucksache: 20/10515) beim Gesundheitsausschuss, der Morgen darüber beraten soll, ob ein "Monitoring der Konsequenzen" und ein entsprechendes Gremium eingerichtet werden soll.
Dabei kommt die Initiative aus dem Bundesrat, denn dieser hat "in seiner 1034. Sitzung am 16. Juni 2023 die Entschließung „Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) - Monitoring der Konsequenzen und Einrichtung eines Gremiums“ gefasst (Drucksache 204/23 (Beschluss))".
Jetzt soll somit (Auszug):
- ein Monitoring zur Umsetzung und zu den Folgen des Beschlusses der Kassenzulassung von nichtinvasiven Pränataltests (NIPT) zu implementieren, durch das zeitnah belastbare Daten zu verschiedenen Aspekten erhoben und ausgewertet werden
- ein durch Expertinnen und Experten besetztes interdisziplinäres Gremium einzusetzen, das die rechtlichen, ethischen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Kassenzulassung des NIPT prüft.
- die Ergebnisse des Monitorings und die Bewertung des genannten interdisziplinären Gremiums des Angebots von und den Zugang zu vorgeburtlichen genetischen Tests ohne therapeutische Handlungsoptionen an den Deutschen Bundestag zu berichten.
Bis daraus dann erste Ergebnisse abzulesen sind, wird sicherlich noch einige Jahre andauerrn. Zumindest ist ein erster Schritt getan der es ermöglicht festzustellen, ob mit dem NIPT auch ein "Massen-Screening" erfolgt.
Autor: kk / © EU-Schwerbehinderung
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