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Trisomie: Dusel fordert Stärkung von Kindern mit Behinderungen und deren Familien

Bildbeschreibung: Pressebild von Jürgen Dusel.

Heute hat der Gemeinsame Bundesausschuss entschieden, den Bluttest auf Trisomie 13, 18 und 21 im Rahmen einer Änderung der Mutterschafts-Richtlinie in bestimmten Fällen zur Kassenleistung zu machen. Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung mahnt, die gesellschaftlichen und gesetzlichen Rahmenbedingungen für Kinder mit Behinderungen und deren Familien zu verbessern.

„Familien mit behinderten und pflegebedürftigen Kindern müssen mehr Respekt, Anerkennung und staatliche Unterstützung erfahren. Eltern von Kindern mit Behinderungen haben im Alltag große Herausforderungen zu bewältigen. Die Kinder benötigen spezielle Therapien, Hilfsmittel müssen beantragt oder sogar erstritten werden und auch die Suche nach einem geeigneten Kinderbetreuungsplatz oder einer Schule ist sehr oft schwierig - vor allem im ländlichen Raum,“ so der Beauftragte. „Die modernen medizinisch-technischen Methoden können wir nicht aus der Welt schaffen. Aber die Haltung zu Kindern mit Behinderungen, die Behinderung als Makel zu betrachten oder als Bürde für die Eltern, die müssen wir ändern. Denn das Kind ist nicht die Bürde. Die Bürde ist, dass Behinderung in Deutschland immer noch ein Armuts- und Ausgrenzungsrisiko ist,“ so Dusel weiter. „Die eigentlichen Behinderungen sind häufig die bürokratischen Hürden, die das Leben erschweren: In so manchen Amtsstuben werden diese Familien eher als Bittsteller denn als gleichberechtigt behandelt. Hier ist es geboten, unter anderem durch eine Reform des Kinder- und Jugendhilferechts, für Verbesserungen zu sorgen. Behinderungsbedingte Mehraufwände müssen den Familien erstattet werden,“ so der Beauftragte.

"Gerade nach der aktuellen Entscheidung des GBA müssen auch die Beratungsangebote für werdende Eltern deutlich verbessert werden. In diesem Zusammenhang sollte aus Sicht des Beauftragten in allen Studien- und Ausbildungsverordnungen der Gesundheitsberufe eine besondere Sensibilisierung und Vermittlung von fachlichem Hintergrundwissen zum Thema Behinderung zum obligatorischen Stundenplan gehören" heißt es weiter in der Pressemitteilung

Auch der G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) teilt in seiner Pressemitteilung mit: "Der Beschluss sieht vor, dass ein NIPT (Nicht-​invasiver Test zum Vorliegen von Trisomien) in begründeten Einzelfällen und nach ärztlicher Beratung unter Verwendung einer Versicherteninformation eingesetzt werden kann." 

Quelle: Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen

Kommentare (2)

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Hallo zusammen,

meine neunjährige Tochter hat am 24.5.2017 die Diagnose akute, lymphatische Leukämie erhalten.

Nach der zweijährigen Therapie erträgt sie nun tapfer die langfristigen Nebenwirkungen, u.a. muss sie zeitweise im Rollstuhl sitzen,...

Hallo zusammen,

meine neunjährige Tochter hat am 24.5.2017 die Diagnose akute, lymphatische Leukämie erhalten.

Nach der zweijährigen Therapie erträgt sie nun tapfer die langfristigen Nebenwirkungen, u.a. muss sie zeitweise im Rollstuhl sitzen, da die Knochen in den Beinen brüchig geworden sind.

Nun ist sie zum dritten Mal in Folge zur Klassensprecherin gewählt worden und dieses Jahr steht nun die Einladung ins Schülerparlament an.

Nun kam ihr die Idee, Verbesserungsvorschläge für die Spielplätze aus der Gemeinschaft zu sammeln und Ihnen diese dann gesammelt vorzutragen.

Einige Vorschläge konnten wir schon zusammentragen und würden Ihnen diese gern persönlich unterbreiten.

Gibt es jemanden, an den wir uns gezielt wenden müssen oder können Sie unsere Anfrage weiterleiten?

Vielen Dank im Voraus

Liebe Grüße,
Lisa-Marie, Andreas und Kathrin

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  Kathrin Bocks
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Liebe Familie Bocks,

vielen Dank für Ihre Anfrage. Es freut uns sehr, dass Ihre Tochter sich so engagiert.
Bitte wenden Sie sich mit Ihrer Anfrage über das Kontaktformular, direkt an unsere Redaktion.

Ihre
Redaktion

  Redaktion
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